"낭포성 섬유증" 주제의 글

  • 2023년 2월 22일. 죽음에서 멀어지는 인간은 어떻게 살아야 할까

    낭포성 섬유증(cystic fibrosis)이라는 병이 있습니다. 유전성 내분비 질환으로, 젊은 나이에 폐가 기능을 멈춰 사망에 이를 수 있는 치명적인 병입니다. 과거에는 낭포성 섬유증 진단을 받으면 서른 살을 넘기기 어려울 거라는 이야기를 함께 들었지만, 이제는 의술의 발달로 혁명적인 신약과 치료법이 개발돼 낭포성 섬유증 환자의 기대수명이 급격히 늘어났습니다. 낭포성 섬유증 환자들을 비롯해 과거에는 시한부로 살아야 했던 환자들이 이제는 관리만 하면 오래 살 수 있는 만성질환 환자로 살게 되면서 길게는 몇십 년씩 새로 주어진 삶을 → 더 보기

  • 2013년 6월 7일. 어린이 폐 이식에 있어 법률상 맹점

    10세 어린이인 사라 머나간은 유전적 질환으로 알려진 낭포성 섬유증 말기 환자이며 유일한 희망은 폐를 이식받는 것입니다. 지난 수요일 필라델피아의 연방판사가 이 가능성을 열어주었습니다. 지금까지 장기 이식에 관한 정책에는 12세 이하의 어린이는 성인의 폐를 이식받는 데 있어 그보다 나이가 많은 환자들에 비해 가장 뒷순위로 밀려 있었습니다. 어린이의 폐를 이식받는 것은 가능했지만, 어린이의 폐가 이식 제공자에게서 나오는 경우는 매우 드뭅니다. 사라의 엄마인 자넷은 필라델피아 어린이 병원의 중환자실에 입원한 사라를 보면서 절망했습니다. 의사로부터 → 더 보기