2016년 9월 9일. [칼럼] 저는 아이들에게 장애를 물려준 엄마입니다

제가 첫째를 임신했을 때, 산부인과 담당의는 ‘혹시 모르니’ 유전병 전문가의 상담을 받아보라고 권했습니다. 제가 왜소증의 원인이 되는 저인산혈증성 구루병·골연화증(XLH)을 앓고 있었기 때문입니다. 당시 제가 만났던 유전병 전문가는 XLH이 매우 희귀한 질환이라, 다른 구루병 환자와 결혼하지 않는 이상 아이에게 유전될 가능성은 거의 없다고 말했습니다. 그리고 7개월 후에 태어난 첫째 애나벨은 의사의 말대로 XLH를 물려받지 않았죠. 그로부터 6년 후, 둘째를 갓 출산한 저는 신생아 입원실 유리창 너머로 아기를 바라보고 서 있었습니다. 아들은 남편과 → 더 보기